Actualité : "Tous candidats à la maladie", France Alzheimer interpelle les candidats à la présidentielle

A l’occasion des présidentielles, les associations de santé entrent aussi en campagne. C’est le cas de France Alzheimer et maladies apparentées qui lance un site internet à part entière « Tous candidats à la maladie? ». Objectif: sensibiliser les candidats à la maladie d’Alzheimer et susciter l’implication du grand public autour d’un programme d’actions concrètes.

Elle espère leur présenter de vive voix 23 propositions qu’elle identifie comme prioritaires pour le quinquennat à venir et entend débattre de leur contenu avec chacun des candidats. Outre les échanges avec ces derniers, France Alzheimer souhaite aussi comparer leurs propositions concernant la maladie et sa prise en soin. En France aujourd’hui, trois millions de Français sont directement ou indirectement touchés par cette maladie, dont plus de 850 000 personnes malades.

« L’objectif est que chaque candidat puisse se positionner en intégrant tout ou partie de ces propositions à son programme présidentiel. Le prochain président de la République aura la lourde responsabilité de donner une nouvelle impulsion à la politique de santé publique concernant la maladie d’Alzheimer et les pathologies apparentées lors des cinq prochaines années. C’est maintenant qu’il faut agir car dans cinq ans, il sera trop tard », prévient Joël Jaouen, président de France Alzheimer et maladies apparentées.

A quand un véritable statut de l’aidant?

Ce programme, « nourri par une véritable expertise de terrain », est déjà mis à disposition du grand public via ce site dédié. Les propositions qu’il contient ont pour objectif de répondre aux enjeux majeurs de la prise en charge de la maladie: changer le regard sur cette dernière, adapter le parcours de soins, alléger les coûts de la maladie, réinvestir pour la recherche, reconnaître et soutenir les aidants et mieux diagnostiquer pour mieux accompagner.

Ainsi, l’association propose par exemple qu’une vaste campagne de communication destinée à valoriser l’image des personnes malades soit lancée pour « déconstruire les représentations négatives liées à la maladie ». Pour améliorer l’accès au diagnostic, elle demande que tout soit mis en œuvre pour que chaque personne exprimant une plainte puisse avoir accès à un diagnostic précoce et que soit prise en charge par la Sécurité sociale l’évaluation neuropsychologique par les professionnels libéraux.

La personne malade et son entourage devraient aussi pouvoir bénéficier d’un soutien psychologique immédiat et d’un parcours de soins personnalisé grâce à une consultation qui pourrait être assurée par un professionnel du secteur médico-social. En ce qui concerne précisément le parcours de soins, elle souhaite notamment que la coordination entre les professionnels de santé soit renforcée. D’autres propositions consistent également à mieux prendre en compte les spécificités des malades jeunes, ou à mieux accompagner la fin de vie.

Les propositions des candidats

Qu’en est-il de la question des aidants? France Alzheimer milite pour une reconnaissance officielle de ce statut et pour qu’une vraie réflexion politique s’engage sur leurs droits. « Formation, soutien financier, mesures fiscales… Il faut légiférer afin de compléter le droit existant et fixer leur existence juridique dans un cadre bien défini », explique-t-elle. Quant à l’aide qui peut leur être apportée, des structures de « répit » devraient être mises en œuvre et les répercussions financières du recours à ces dernières devraient être allégées.

Enfin, concernant la recherche scientifique et son développement, France Alzheimer aborde la question des moyens financiers jugés trop limités. « L’Etat doit se donner les moyens de construire une prise en charge adaptée de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées qui toucheront encore davantage de personnes dans les années à venir », estime-t-elle. Autant de mesures publiées pour susciter la mobilisation des candidats et alimenter le débat électoral.

La plupart d’entre eux ont déjà leurs propres propositions sur le sujet, que France Alzheimer propose d’évaluer grâce à un comparateur accessible sur son site, actualisé au fur et à mesure de la campagne électorale. Ainsi, François Fillon propose de lancer une campagne nationale pour financer la recherche à l’occasion de la journée mondiale contre la maladie d’Alzheimer et de renouveler le plan « maladies neurodégénératives » afin de développer des traitements pour guérir ou prévenir ces maladies.

Un plan que Marine Le Pen souhaite quant à elle renforcer en « en réévaluant les crédits, en remettant à plat leur pilotage ». Les propositions de Benoît Hamon et Emmanuel Macron concernent plus généralement le financement de la dépendance. Le premier candidat souhaite faire intervenir en complément les assurances privées, et le deuxième mettre en place un plan d’investissement de 5 Md€ pour favoriser l’innovation technique médicale.

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